診察を受けてから、それまで通っていた病院から、

生まれてからの事（口唇口蓋裂の手術など総合ケア）を考えて病院を変えることになりました。

生まれた娘は、左側の口唇裂で口蓋裂もあることが分かりました。

最初の手術は、生後3ヶ月くらい。（体重3000キロくらい）と言われましたが、未熟児で生まれた娘は、ミルクもなかなか飲んでくれないので体重が増えず、なかなか手術ができませんでした。

結局、3キロには届かないまま、7ヶ月の頃に最初の手術（口唇裂）をしました。

２回目は、1歳2ヶ月の頃、口蓋裂の半分と鼻の修正の手術。

３回目は、1歳8ヶ月の頃に、残りの口蓋裂の手術。

と、これまでに3回の手術をしました。

この後は、小学校に上がる頃にもう一度手術をする予定です。

鼻の下の後は、よーく見ると分かりますが、娘の場合は分からない方だと思います。

それよりも鼻の形の方が親としては気になる感じです。

お久しぶりです。

なかなか更新できずにいました。。

今回は口唇口蓋裂について。

妊娠7ヶ月辺りの検診の時でした。

エコーを見ながら、先生が一言

『口唇裂』がありそうですね。と。

それまで聞いたこともない言葉でした。

私が軽くパニックになっている中、

先生は、

『口唇裂は、鼻までは切れてなさそうだね。口蓋裂は、生まれて見ないと分からないけど。

口唇口蓋裂は500人に１人の割合で、珍しい病気ではないから。

今は、手術すれば綺麗に治りますよ』

という内容の事を言われました。

当時は、家に帰ってから、『口唇口蓋裂』と検索しまくっては、一人で夜な夜な泣いていました。

妊娠8ヶ月ごろの検診で、お腹の中で育っていないので、入院して様子を見ましょう。と先生に言われ、その日のうちに入院しました。

結局原因は分からずお腹で育っていないので予定日より1ヶ月くらい早くに促進剤で陣痛を起こして産むことになりました。

小さく生まれたのでそのままNICUに2ヶ月近く入院していました。

生まれてから今までで、娘の気になる症状として、大まかに書くと、

口唇口蓋裂

身体の発達の遅れ（全然歩かない）

知的な発達の遅れ

言葉の発音

摂食障害（全然食べない）

があります。

それぞれの経過をまた詳しく書きたいと思います。