口唇口蓋裂②

診察を受けてから、それまで通っていた病院から、 生まれてからの事（口唇口蓋裂の手術など総合ケア）を考えて病院を変えることになりました。 生まれた娘は、左側の口唇裂で口蓋裂もあることが分かりました。 最初の手術は、生後3ヶ月くらい。（体重3000キロくらい）と言われましたが、未熟児で生まれた娘は、ミ... 続きをみる

口唇口蓋裂

お久しぶりです。 なかなか更新できずにいました。。 今回は口唇口蓋裂について。 妊娠7ヶ月辺りの検診の時でした。 エコーを見ながら、先生が一言 『口唇裂』がありそうですね。と。 それまで聞いたこともない言葉でした。 私が軽くパニックになっている中、 先生は、 『口唇裂は、鼻までは切れてなさそうだね... 続きをみる

娘

妊娠8ヶ月ごろの検診で、お腹の中で育っていないので、入院して様子を見ましょう。と先生に言われ、その日のうちに入院しました。 結局原因は分からずお腹で育っていないので予定日より1ヶ月くらい早くに促進剤で陣痛を起こして産むことになりました。 小さく生まれたのでそのままNICUに2ヶ月近く入院していまし... 続きをみる

検査結果②

検査の結果を聞けば、色々なモヤモヤが解決されるかも！という思いで、病院に行ったのですが、、 先生のお話でモヤモヤが解決されることはありませんでした。。 内容は、大まかに書くと、 『娘さんの染色体をマイクロアレイ検査したところ、 7番染色体の片方の一部の遺伝子が抜けていました。 この抜けてる遺伝子の... 続きをみる

検査結果

4歳の時、生まれた時からお世話になっている病院の先生からの勧めで、遺伝子検査をすることになりました。 （以前に発達が遅い事から、簡単な染色体の検査はしたのですが、その時は何も異常が見つかりませんでした。） 最初の診察で、 まず、最初にマイクロアレイ検査（染色体を輪切りにした感じでみてみる検査）をし... 続きをみる

はじめまして

はじめまして。 今年の2月で5歳になった娘がいます。 口唇口蓋裂で生まれてきて、その後、摂食障害や発達遅延などに悩まされながらの日々でしたが、 今日、その原因かも？という診断が下されました。 ネットで調べても同じ境遇らしき人は見つからず、結果がわかれば今後の方向性も分かるかな？と思っていただけに、... 続きをみる